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81岁老教师的14年抗癌路, 和平共处是最优解

时间:2019-12-25 09:51  作者:9291官网   

5100多个朝夕,4600多粒药片,当于进英真正学会与肿瘤共处,她也就这样,把癌症的奇袭活成了人生后半程的奇迹。

 
生病以后,于进英总算走下了三尺讲台,有了大把闲暇,听听隔壁学校操场上的喧喧嚷嚷,看看窗外嘉兴环城河面上的春夏秋冬。
 
有时,她会和老伴一起坐在老书桌前,各自一头。用老伴写字裁下的零碎宣纸,画上一幅简单的山水画。时不时抬头,看见阳光落在彼此的银发上,才感慨竟然已走到耄耋之年。
 
时间就这样一点点地嘀嗒前行,久了,就堆成了岁月。若不是每天的一粒药和每月的一次复查,这个平静的老屋子里的每个人,似乎都快要将14年前的那场变故慢慢淡忘。
 
不是每一个和癌症有关的故事都一定要惊心动魄悲不自胜。回望漫漫肺癌抗争史,如今81岁的于进英更像是在平静地翻看一本书,那里面记载着现代医学技术和医疗制度的光辉,也记录着自己和亲属的人生变迁。
 
5100多个朝夕,4600多粒药片,当于进英真正学会与肿瘤共处,她也就这样,把癌症的奇袭活成了人生后半程的奇迹。
 
 

突如其来的重击

一辈子的棉毛裤

 

原本给自己定的目标是,讲到70岁,就彻底告别讲台,再也不讲了。

 
2005年11月10日,周四。67岁的于进英这天起得格外早,六点便赶往嘉兴市第一医院。学校一年一次的体检,是“对退休教师的关怀”,也是于进英这样仍忙碌着的退休教师,难得的与老同事们相逢的好机会。
 
一切如常,只是胸片检查的年轻医生皱着眉头让“下午再来补一张片子”。近期的确咳嗽有些频繁,像是感冒一直没好透,常年在讲台上教书,“吃了一辈子粉笔灰”,从事教师职业的人似乎很容易把咳嗽当作平常。尽管医生的话让于进英心里咯噔了一下,但她没跟任何人提起,依然自若地完成所有检查,和校长和老朋友们一起吃早餐、聊天。
 
直到一位年轻的女教师冲进休息室,于进英才知道,楼下已经炸开了锅,纷纷在猜测她的病情。“也是教数学的一个小姑娘,冲上二楼一路喊,‘于老师在哪里?’,看到我,眼泪一下涌出来了。我反倒镇定,安慰大家没事,回家和平时一样烧饭、吃饭,看不出有什么不同。”
 
于进英为人好,又是市里出了名的奥数教师,教出过不少获奖的奥数苗子。即便1994年退休,她的“育人”工作还是很难停止。少年宫、补习班,多处邀请她去继续授课,有她坐镇,即便再捣蛋的孩子,也能不自觉地融进课堂,乖乖坐下来,听进去。
 
她的老伴亦是教师,更是艺术家。写字、画画,是老伴毕生的爱好。“讲到70岁就再不讲了,好好照顾老头子,让他专注练。”这是彼时于进英给自己定下的目标。然而,这样一个稀松平常的愿望,终究被一纸诊断宣告终结。
 
于进英的检查报告单
 
用于进英自己的话说,那天下午的CT结果,“感觉给余后的时间判了刑”。
 
尽管心里憋着一股子不服输的劲,看到报告单,于进英还是快速找了一面墙以立身。“突然全身发麻腿发软,脑子一片空白,只觉得要晕倒。”
 
毕竟,“肺癌可能”这样的字眼,对大多数平常人而言,太过刺眼。
 
走出医院大门的几分钟里,于进英在心里快速做了几个计算——“日子大概不多了;生活肯定要马上不一样;再去一次戴梦得购物中心,以后怕是不会再去了;老头子过冬的棉毛裤只有3条了;有两件衣服纽扣还没钉上……”
 
于是在回家的路上,她又绕路去商场给老伴买了棉毛裤,“算算他这辈子应该是够穿了”,并借着步行的时间,“把未来什么都想好了。”
 
接下来的几天,瞒着上了年纪的老伴,于进英和两个儿子和儿媳们秘密商量好了对策——小儿子在北京教书,迅速联系了北京大学第一医院;亲笔写下一张请假条递交给少年宫:无奈,打乱了你们的工作;打包行李,此去经年,归期尚悬。
 
三天后,于进英乘上了赴京的火车。一周的检查和准备后,她顺利躺在了手术台上,进行了右肺下叶切除及淋巴清扫术。而接下来,她需要与医生坚定地站在一起,与部分残余的病灶,斗争到底。
 
和大多数“30后”一样,于进英有着老一辈知识分子独特的坚定和体面。对于突如其来的遭遇,她选择用理性的应对代替慌乱情绪,也给未来的治疗定下了积极的基调。就这样,于进英走下了讲台,转而踏上了一条自己和家人都未曾想过的、悠长而平静的抗癌之路。
 
 

再难的题,都一定有解

 

一个选择,就这样延续了14年。

 
十几年了,在老伴和儿孙面前,于进英一滴眼泪也未曾掉过。不是因为无畏或无谓,否则她也不会在夜深无眠的时候,独自坐在医院的花园里,黯然落泪。
 
传统化疗的痛,即便是现在,也记忆深刻。
 
“苦死了”,于进英叹道。
 
营养支持、止呕、护胃、护肝、护肾、抗肿瘤加强免疫……当一瓶瓶药物被慢慢注入,于进英也似乎感觉肌体被一寸寸瓦解。化疗带来的剧烈疼痛,开始让她行动困难,彻夜难眠。
 
2005年冬至的晚上,当北京处处洋溢着团聚的饺子香,于进英也走到了情绪的最低谷。“疼的蒙着被子大哭,也不敢给他们看见,怕他们跟着一起难过。”直到侄子一通电话,忽然让她重新找回冷静。
 
是啊,苦死了,但不还得一点点往前走吗?
 
正如她常常和学生们强调的,再难的题目,总有解。
 
幸运的是,咽下去的“苦”总算慢慢酿出了“甜”。在进行了痛苦的化疗、放疗之后,终于她的抗癌“题目”也找到了合适的“解题思路”——2007年3月,于进英在主治医生的建议下,接受了基因检测,十分幸运检测结果呈EGFR突变阳性,可以服用进口原研肺癌靶向药吉非替尼。这个具有靶向性的肿瘤治疗药物能避免传统疗法毒副作用强、治疗过程痛苦等缺点,针对肿瘤特异的信号传导途径中异常分子,可选择性地杀伤肿瘤细胞,对正常肌体的伤害大大减少。
 
“刚刚开始吃药,身上开始发痒,拉肚子,流鼻血。”这些在普通人看来糟心的反应,却让当时的于进英和医生格外高兴。“有反应,就说明药物在起作用了。”
 
事实上,命运留给于进英的“出口”,并非个体的幸运,更是癌症治疗变革带来的答案。
 
让于进英受益的进口吉非替尼,正是中国肺癌治疗进入精准治疗时代的标志。2004年底,吉非替尼这个全球首个肺癌原研靶向药,终于在中国获批,给患者带来更长生存可能和更好的生存获益。而在此之前,全球层面还有更多患者和更多临床数据支持着其疗效和安全性,也受到了国内外临床指南一致推荐。
 
“每天早上一粒药,一个月一次复查,好像慢慢的,生活开始回到了正常轨道。”药物作用下,癌细胞像被慢慢化作休眠火山,成为陪伴于进英感受生活的另一个视野。
 
她不再把自己逼得那么匆忙,变得更加从容与平和,会在见到心灰意冷的病友时,积极送上一份“过来人”的乐观;也会在北京租下的住处,和老伴一起,教邻里孩子数学和美术;即便在穿越大半个北京去医院复查时,她也愿意多留一份心思,给车窗外的风景。
 
就这样,坚持服药,带癌生存,慢慢演化成陪伴于进英余生的习惯,也帮助她把生命续写到了如今。
 
 

一个人的幸运

更多人的新生

 

有一串陪伴了于进英14年的数字:000699。对她来说,这串数字意味着生机。

 
“我们教师的工资有限,很多年都没有涨过。刚开始吃药时,一个月的药费比我一年工资还高。那时候,感觉把儿孙们拖累了,心里一直很沉重。”2007年,虽然吃上了救命药,但也因此让于进英的家庭陷入了财务困局。
 
那时候的进口吉非替尼刚进入中国市场不久,患者需要全自费承担约550元/粒的药价。对于大多数患者家庭来说,都是十分沉重的负担。
 
得益于基金会的慈善赠药项目,于进英以“000699”的编号身份,成了中国第699位获得持续赠药的肺癌患者,终于卸下了心理负担,开始持续受益,直至如今。
 
2017年2月21日,时隔8年,人社部正式公布了2017年版国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录,这也是2009年以来我国医保目录的首次调整。让于进英欣喜的是,她一直服用的用于治疗EGFR突变阳性晚期非小细胞肺癌的进口原研吉非替尼也出现在目录中,是继2016年国家药品价格谈判降价后吉非替尼正式纳入国家医保药品目录。
 
尽管于进英一直受益于赠药,但多年的抗癌进程中,她也目睹过太多家庭被一纸诊断“压塌了屋顶”。“对患者来说,这是太大的好事!”即便现在回想起来,她仍显得十分激动。
 
医疗改革的脚步并未止步于此。2018年,进口吉非替尼作为临床急需的癌症防治用药被纳入2018版国家基本药物目录;2018年11月,原研进口肺癌靶向药吉非替尼进入4+7带量采购,一盒价格降到547元,医保支付之余,患者只需支付几十元到二三百元不等,肺癌靶向药可及性由此大大提高。
 
2019年,4+7带量采购政策在全国扩面下沉,在4+7城市及已跟进落实省份执行集中采购结果的基础上,国家组织相关地区形成联盟,依法合规开展跨区域联盟药品集中带量采购,越来越多的患者将用得上、用得起质优价廉的进口原研吉非替尼。
 
2010年底,于进英特意回了一趟北大第一医院,只为了亲口和医生及护士说一声感谢。
 
五年不长,但对太多肺癌患者而言像是奢望。全球顶尖医学杂志《柳叶刀》发表的2000-2014年全球癌症生存率变化趋势监测研究报告显示,中国肺癌患者的五年生存率仅19.8%。
 
患病当初,于进英也曾默默埋怨,怎么就这么倒霉。而五年、十年后的如今,每个人都说,你真走运。
 
走运,因为体检及时发现病情,因为及时的治疗和有效的控制,因为生逢精准医疗时代红利,因为家人不惜代价、全力以赴的支持,因为药效优异且未耐药,也因为中国医药改革在近十余年里的一次次推进。如今的于进英,依然会用淘米水煮韭菜这样的偏方来擦身祛痒,依然会在每年的秋天囤上大量石榴以缓解腹泻。这些坚持了十多年的小习惯,见证着她与药物常年相伴的历史,也成为她平静生活的一部分。
 
2019年6月,孙女从中央美院毕业,于进英和老伴重回北京。天安门、大剧院、鸟巢、奥森,看着窗外熟悉的场景,于进英感慨万分:“道不完的感激。感谢这样的时代,把以前的不可能,一步步化作可能;感谢党和国家的好政策,以及医护、医药源源不断的善意,支撑我走到现在;更想要祝愿那些与我有共同遭遇的病患,树立信心,乐观面对,去绝对地相信,未来还很长。”